27-åriga Victoria lever med ALS och kämpar för forskningen
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Victoria Sandsjoe var bara 21 år när hon fick diagnosen ALS. I dag bidrar hon – tillsammans med Hjärnfonden – till forskning och sprider kunskap om den dödliga sjukdomen: ”Det här är en sjukdom som ingen borde drabbas av”.
På den tiden var Victoria Sandsjoe en aktiv friidrottare och tillbringade sin mesta fritid på löparbanan.
– Jag tränade i stort sett varje dag och märkte på min löpning att någonting var fel, berättar den nu 27-åriga Victoria.
Ett halvår efter de första symtomen fick hon träffa en läkare och sedan tog det ytterligare ett halvår att ställa diagnosen. Det är mycket ovanligt att någon så ung drabbas – av de 220-250 svenskar som årligen får diagnosen ALS är bara några få under 40 år.
Victoria Sandsjoe.
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Själv hade hon länge haft sina aningar, och när läkarna gav det slutgiltiga beskedet blev allt svart. Det finns fortfarande inget botemedel mot ALS, det är en sjukdom som oundvikligen leder till döden.
– När vi satt där med läkarna och sjuksköterskorna och fick beskedet kände jag mig ganska avskärmad, jag minns inte så mycket av den stunden. Men när vi väl kom ut till hissen bröt jag ihop.
Försökte leva så vanligt som möjligt
Till en början försökte Victoria att leva så vanligt som möjligt och trots sin sjukdom fullföljde hon sina universitetsstudier. Hon fortsatte även med lite lättare träning, gick på fester och gjorde resor med familjen.
– Efter min universitetsexamen jobbade jag också på ett företag i ett år. Sedan blev jag tvungen att sluta.
ALS bryter ner kroppen steg för steg och numera förflyttar sig Victoria med permobil. Det senaste året har sjukdomen också påverkat talet, något som gjort henne mer isolerad.
– Numera har jag svårt att göra mig förstådd, särskilt på fester med hög musik eller på en restaurang med mycket människor. Jag hamnar lätt i bakgrunden och får svårt att visa min personlighet, förklarar hon.
För Victoria var det till en början en stor sorg att inte kunna fortsätta med friidrotten. I dag är det betydligt enklare saker hon saknar allra mest. Sådant som andra bara tar för givet.
– Det jag saknar mest är nog friheten att kunna göra vad jag vill, när jag vill. Även om det bara handlar om att gå ner och handla eller borsta tänderna.
Fakta: Om Hjärnljus
Victoria är en av tre personer som medverkar i Hjärnfondens julkampanj Hjärnljus. Genom att dela sin berättelse vill hon sprida kunskap om hur det är att leva med ALS och betona hur avgörande forskningen är för framtiden.
I kampanjen visualiseras tre neurologiska sjukdomar – ALS, Parkinsons sjukdom och alzheimer – genom specialdesignade ljusslingor. Varje slinga blinkar i ett unikt mönster som illustrerar hur nervceller och synapser gradvis förlorar sin funktion vid respektive sjukdom.
Victoria tillsammans med sin mamma Lotta.
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Behöver alltmer stöttning
ALS är också en svår prövning för de anhöriga.
– Det är fruktansvärt jobbigt att se hur funktion efter funktion tas ifrån henne, hur hon blir alltmer begränsad och behöver alltmer stöttning, säger Victorias mamma Lotta Svenneling.
Hon är utbildad sjuksköterska och numera också dotterns personliga assistent.
– Vi är tacksamma för all tid vi får tillsammans. Och när jag tänker tillbaka på hur det var när hon fick diagnosen hade jag inte trott att Victoria skulle sitta här med oss idag.
I början planerade familjen bara dag för dag, sedan vecka för vecka. När den värsta chocken lagt sig började de våga se lite längre fram.
– Jag tänker inte flera år framåt, men till våren planerar vi att resa till Paris och det ser jag fram emot, säger Victoria.
Att ännu en gång få fira jul tillsammans med sina föräldrar och syskon är också något hon längtar efter.
– Den här julen känns extra viktig, konstaterar Victoria.
Forskning är enda vägen
För ett par år sedan startade hon och hennes mamma en egen insamling hos Hjärnfonden till stöd för ALS-forskningen och för dem är det en självklarhet att också delta i Hjärnfondens julkampanj. Inte minst för att sätta fokus på att sjukdomen även kan drabba unga människor.
– Man är så hjälplös i den här situationen, men genom att göra en insamling och sprida medvetenhet känns det som att man ändå bidrar med någonting, konstaterar Victoria och fortsätter:
– Det skapar hopp i en annars ganska hopplös situation, även om forskningen inte hinner hjälpa mig: Alla framsteg leder ju närmare ett botemedel.
ALS-forskningen står i dag inför flera stora utmaningar, konstaterar Joakim Ramsberg, forsknings- och samhällschef på Hjärnfonden:
– Det som står i vägen för ett botemedel mot ALS är att vi fortfarande inte vet varför nervcellerna dör. I dag tror de flesta att ALS beror på ett samspel mellan arv och miljö, och det innebär att det dessutom kan vara svårt att angripa sjukdomen med en enda behandlingsform.
Därför är varje krona som kommer in till Hjärnfondens julkampanj viktig.
– Hjärnan är vårt mest komplexa organ, och det gör forskningen om dess sjukdomar svårare än på många andra områden. Därför ligger kunskapsläget fortfarande efter exempelvis cancer och hjärt–kärlsjukdomar. Samtidigt går utvecklingen snabbt framåt nu och med fortsatt forskning kan det här på sikt leda till bättre behandlingar vid ALS. Därför är bidragen så viktiga.
Joakim Ramsberg, forsknings- och samhällschef på Hjärnfonden.
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Fakta: ALS
ALS (amyotrofisk lateralskleros) är namnet på en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning. De flesta som får ALS insjuknar mellan 50–70 års ålder. Man kan i dag inte bli frisk från ALS, men det finns läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet något och som kan lindra vissa symtom. Forskning pågår, men ännu återstår mycket för att lösa gåtan med ALS.
Fakta: Om Hjärnfonden
Hjärnfonden är en insamlingsstiftelse som arbetar för ett samhälle där alla hjärnor når sin fulla potential, fritt från hjärnans sjukdomar. Organisationen finansierar svensk hjärnforskning samt arbetar med kunskapsspridning och opinionsbildning på hjärnans område.
