ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”
Foto: Mattias Pettersson
– Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon.
Att drabbas av ALS är en tragedi både för den sjuke och för omgivningen. Idag finns inget botemedel och sjukdomen leder oundvikligen till döden, genom att kroppen förlamas bit för bit.
Innehåll från Hjärnfonden
Karin Forsberg, läkare på Norrlands universitetssjukhus och forskare vid Umeå universitet, började studera ALS redan under sin läkarutbildning.
– Jag kom i kontakt med ALS i tonåren, då en av min pappas kollegor drabbades. Därför föll det sig naturligt ta kontakt med den forskargrupp som höll på med just ALS, förklarar hon.
I sin forskning fokuserar hon framför allt på att försöka särskilja olika typer av ALS:
– Idag vet vi att ALS inte är en enda sjukdom utan mer ett paraplybegrepp och jag tror att olika typer av sjukdomen kommer att kräva olika behandlingar.
Därför studerar hon just nu hur ALS visar sig hos olika patienter, både i mikroskopet och kliniskt:
– Hos en del börjar den med talsvårigheter, hos andra med förlamning i en arm eller ett ben. Andra har frontallobsdemens som första symptom.
Hjärnfonden
Hjärnfonden arbetar för ett samhälle där alla hjärnor når sin fulla potential, fria från sjukdomar. Det möjliggörs genom insamling och finansiering av hjärnforskning, samt kunskapsspridning och opinionsbildning. De senaste 25 åren har Hjärnfonden, tack vare gåvor från privatpersoner, företag och testamenten, delat ut nära en miljard kronor till olika forskningsprojekt.
Foto: Mattias Pettersson
Kontakten med de drabbade betydelsefull
I sin egenskap av neurolog träffar Karin Forsberg många ALS-patienter. För henne som forskare är kontakten med de drabbade betydelsefull.
– Jag behöver gå till källan. Självklart berörs jag av patienternas öde och känner vemod över att ännu en människa drabbas, men jag försöker omsätta detta till energi i forskningen.
– När de väl tagit sig igenom den första chocken är det många som reser sig igen och fortsätter att kämpa mot sjukdomen, för kommande generationers skull.
För Karin Forsberg är både patienterna och deras anhöriga oumbärliga i forskningsarbetet.
– Forskning är ett teamarbete och i det teamet ingår inte bara forskare och läkare – det är tack vare patienterna som deltar som vi kan forska.
Hon betonar också betydelsen som organisationer som Hjärnfonden har i sammanhanget.
– Det är deras anslag som gör att vi kan fortsätta vårt arbete. Och bakom organisationerna finns det i sin tur engagerade bidragsgivare.
”Jag hoppas och tror att vi inom överskådlig framtid kommer att kunna bromsa sjukdomen och kanske även stoppa vidare utveckling.”
Karin Forsberg
Nya bromsmediciner
Så sent som i våras fick Karin Forsberg ett anslag från Hjärnfonden, pengar som gjort det möjligt för henne att bygga upp ett eget forskningslabb.
Förutom den egna forskningen utför Karin Forsberg kliniska studier med nya läkemedel och hon när ett visst hopp inför framtiden:
– Det återstår jättemycket att göra, men jag tror att vi befinner oss i en brytpunkt. Just nu testas nya läkemedel som har potential att ha en riktigt bromsande effekt för vissa grupper av patienter, framför allt de med familjär ALS, det vill säga de som har någon nära anhörig som drabbats tidigare.
Foto: Mattias Pettersson
I takt med att nya bromsmediciner tas fram och förhoppningsvis blir godkända blir det också allt viktigare att upptäcka sjukdomen i tid.
– Det handlar både om att öka kunskapen kring ALS och om att leta efter nya sätt att diagnosticera sjukdomen på, och det är också något vi jobbar med.
Karin Forsberg tror att vi kommer att få se stora framsteg de kommande åren:
– Jag hoppas och tror att vi inom överskådlig framtid kommer att kunna bromsa sjukdomen och kanske även stoppa vidare utveckling. Och i de fall där man känner till att det finns en ärftlighet kan det kanske till och med bli möjligt att förhindra att sjukdomen bryter ut.
Vad är ALS?
ALS (amyotrofisk lateralskleros) är namnet på en grupp neurodegenerativa sjukdomar där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning. Forskarna uppskattar att drygt 400 personer årligen insjuknar i ALS i Sverige. Det är dubbelt så vanligt hos män som hos kvinnor. De flesta som får ALS insjuknar mellan 50–70 års ålder. Man kan i dag inte bli frisk från ALS, men det finns läkemedel som bromsar sjukdomsförloppet något och som kan lindra vissa symtom. Forskning pågår, men ännu återstår mycket för att lösa gåtan med ALS.
Alla artiklar
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”Under många år levde Pia ett aktivt liv med arbete, körsång och nära vänner. Men på äldre dagar kom livet att förändras. Vännerna gick bort, en efter en. Och ensamheten tog vid. – Den ensamheten gör...
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsan
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsanGoda levnadsvanor minskar risken att drabbas av många av hjärnans sjukdomar. En världsunik studie visar också att sociala aktiviteter är betydligt viktigare för hjärnhälsan än man hittills förstått.Innehåll från...
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsa
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsaDen som känner sig ensam löper större risk att drabbas av både hjärnsjukdom och till exempel hjärt- och kärlsjukdomar. Ofrivillig ensamhet påverkar hälsan negativt på flera sätt och ökar risken att dö i förtid.Innehåll från...
”Vi måste NPF-säkra skolan”
”Vi måste NPF-säkra skolan”För AnnSophie Forsells båda söner innebar skoltiden ett stort lidande. Nu kämpar hon för att andra barn med NPF-diagnos ska få rätt förutsättningar:– Vi måste NPF-säkra skolan och sluta att endast se våra unga som en kostnad.Innehåll från...
Alexander om sin skolgång: ”Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF”
Alexander om sin skolgång: "Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF"Vi har elbilar och kan snart åka till mars – men för barn som lever med NPF är skolan fortfarande en stor utmaning. Det menar Alexander Forselius som minns svårigheterna från sin egen...
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar fler
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar flerKunskapen kring NPF-diagnoser har ökat stort de senaste åren, men det finns fortfarande ett behov av att omsätta denna kunskap i praktiken. Forskning visar tydligt att en hjärnmedveten skola, där miljön anpassas för...
Forskning i framkant ger hopp för framtiden
Forskning i framkant ger hopp för framtidenFoto: Sören AnderssonForskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.Innehåll från...
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet...
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”Foto: My MatsonLäkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest - ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande. – De frågade vad jag själv trodde att det...
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdomAtt behöva leva i ovisshet kan vara värre än att veta att man fått en allvarlig sjukdom. När Benny Carlsson fick svårigheter med minnet fick han veta att han skulle få vänta i ett år på en...
Svensk upptäckt bakom ny Alzheimerbehandling
Svensk upptäckt bakom ny AlzheimerbehandlingSverige är ett av de länder i världen som ligger i framkant när det gäller Alzheimerforskning. En svensk upptäckt ligger till grund för en ny banbrytande medicin. I kombination med nya metoder för tidig diagnos kan sjukdomen...
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödförening
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödföreningNär Christer insjuknade i en demenssjukdom märkte hans fru Helena att möjligheten till vård och anhörigstöd inte ser likadan ut i alla delar av landet. Då tog hon saken i egna händer – och startade en...
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”Victoria Sandsjoe fick ALS som 21-åring och är en av de yngsta i Sverige med diagnosen. Nu vill hon sprida kunskap om sjukdomen och hoppas att fler vill stötta forskningen om ALS.– Någon gång kommer det...
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”Ett botemedel mot ALS kan vara nära, men för att lösa gåtan med den dödliga nervsjukdomen behövs fler satsningar på forskningen. Det menar överläkaren och ALS-forskaren Caroline...
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljon
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljonNär Johan, 30 år, drabbades av den obotliga sjukdomen ALS ville hans bästa vänner göra något. De bestämde sig för att samla in pengar till Hjärnfonden och forskningen om ALS. Tre år senare är insamlingen snart...
“AI kan fördubbla inlärningstakten”
“AI kan fördubbla inlärningstakten”Kommer artificiell intelligens styra digitaliseringen av skolan i rätt riktning? Enligt hjärnforskaren Torkel Klingberg, som är aktuell med boken “Framtidens digitala lärande”, finns det mycket som pekar på det.– Med hjälp av AI...
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”När David Larsson Heidenblads son Jacob, som har diagnosen autism och intellektuell funktionsnedsättning, fyllde fem år sa han fortfarande inte ett ord. Tre år senare kan han både prata och läsa en enklare bok. Här berättar...
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändande
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändandeMånga föräldrar oroar sig för vilka effekter deras barns skärmtid kan få – men de har också anledning att vara vaksamma på hur och när de själva använder digitala medier. Det visar ny svensk...
Därför påverkar könet när du får din diagnos
Därför påverkar könet när du får din diagnosVarför får flickor som har ADHD eller autism ofta sina diagnoser flera år senare än pojkar? Lotta Borg Skoglund, överläkare i psykiatri, berättar hur det kommer sig att man missar flickor med NPF – och på vilket sätt...