ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”
Victoria Sandsjoe fick ALS som 21-åring och är en av de yngsta i Sverige med diagnosen. Nu vill hon sprida kunskap om sjukdomen och hoppas att fler vill stötta forskningen om ALS.
– Någon gång kommer det ett genombrott, säger hon.
Innehåll från Hjärnfonden
– Det var den varma sommaren 2018 och vi tänkte först att muskelkramperna berodde på vätskebrist eftersom Victoria tränade så mycket. Men sedan kom hösten och då var det inte varmt längre, men ändå tilltog symtomen. Då blev det tydligt att det var ett neurologiskt fel, berättar Lotta Svenneling, Victorias mamma.
Hjärnfonden
Hjärnfonden arbetar med insamling och finansiering av hjärnforskning, samt kunskapsspridning och samhällsförändring för att alla hjärnor ska nå sin fulla potential, fria från sjukdomar. De senaste 25 åren har Hjärnfonden finansierat över 1 400 svenska forskningsprojekt tack vare generösa gåvor från privatpersoner, företag och testamenten.
“Jag förstod tidigt att det var ALS”
Victoria skickade en egenvårdsremiss till neurologmottagningen i Karlstad och fick en kallelse för besök i mars 2019.
– Till att börja med trodde läkarna att jag bara var stressad, men då fick vi stå på oss. Jag känner ju min kropp och visste att det här var något fysiskt.
Efter månader av olika tester kom slutligen beskedet: Victoria hade den obotliga sjukdomen ALS, som innebär att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Det leder i sin tur till muskelförtvining och förlamning. De flesta är runt 60 år när de insjuknar, och bara tre procent är under 40 år.
– Eftersom jag hade googlat mina symtom förstod jag redan tidigt att det var ALS, men jag hoppades såklart in i det sista att det skulle vara något annat, säger Victoria.
Levde som i en dimma
Victoria beskriver det som att hon och familjen levde i något av en dimma den första tiden efter beskedet, men berättar att de ändå snabbt kom ur den.
– Två veckor senare var jag tillbaka på universitetet och fortsatte min civilekonomutbildning. Vardagen rullade på igen och jag försökte leva som vanligt, trots att jag såklart hade mycket oro och ängslan.
– Jag var tvungen att lägga träningen åt sidan, men jag fortsatte att komma till hallen för den sociala biten, även om jag bara kunde vara med och stretcha, tillägger hon.
Hoppas på nya bromsmediciner
Sedan i februari i år är Lotta och Victorias pojkvän Markus hennes personliga assistenter på heltid. Även Victorias pappa och styvpappa stöttar upp när det behövs.
– Vi har stöttat och hjälpt till under alla de här åren, men på senare tid har hjälpbehovet blivit mycket större, och det var Victorias stora önskan att vi skulle fortsätta att ha kvar den personliga assistansen inom familjen. Det fungerar väldigt bra och gör att vi får mycket tid tillsammans, säger Lotta.
Från att ha kunnat gå med hjälp av rullator använder Victoria idag en elrullstol för att ta sig fram. Sjukdomen har även börjat påverka talet.
– Jag tar den bromsmedicin som finns, men den kom ut på 90-talet och hjälper inte alla, så den ger inget direkt hopp. Nu gör de en studie på en ny bromsmedicin och den vill jag såklart gärna komma över, men det är hårda kriterier för att vara med i en forskningsstudie. Bland annat får man inte ha haft sjukdomen i mer än två år.
När studien startade hade Victoria haft sjukdomen i två år och en månad och kvalade därför inte in som kandidat.
– Det enda jag kan göra är att vänta på att den nya medicinen kommer ut på marknaden. Men eftersom mycket hinner hända på ett par år vill jag ju helst inte vänta så länge.
Vill bidra till forskningen
Lotta ville starta en insamling till forskningen om ALS redan i början när Victoria blev sjuk, men det var hon inte redo för då.
– Jag var fortfarande så pass frisk och ville inte bli ihopkopplad med sjukdomen, men nu är det så tydligt att jag är sjuk – och då vill jag vara med och bidra på något sätt.
Victoria och Lotta startade en insamling till forskningen om ALS via Hjärnfonden i vintras som redan är uppe i över 400 000 kronor.
– Forskarna hinner kanske inte komma med något som hjälper mig, men förhoppningsvis kan det hjälpa någon annan i samma sits, säger Victoria.
Alla artiklar
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”Under många år levde Pia ett aktivt liv med arbete, körsång och nära vänner. Men på äldre dagar kom livet att förändras. Vännerna gick bort, en efter en. Och ensamheten tog vid. – Den ensamheten gör...
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsan
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsanGoda levnadsvanor minskar risken att drabbas av många av hjärnans sjukdomar. En världsunik studie visar också att sociala aktiviteter är betydligt viktigare för hjärnhälsan än man hittills förstått.Innehåll från...
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsa
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsaDen som känner sig ensam löper större risk att drabbas av både hjärnsjukdom och till exempel hjärt- och kärlsjukdomar. Ofrivillig ensamhet påverkar hälsan negativt på flera sätt och ökar risken att dö i förtid.Innehåll från...
”Vi måste NPF-säkra skolan”
”Vi måste NPF-säkra skolan”För AnnSophie Forsells båda söner innebar skoltiden ett stort lidande. Nu kämpar hon för att andra barn med NPF-diagnos ska få rätt förutsättningar:– Vi måste NPF-säkra skolan och sluta att endast se våra unga som en kostnad.Innehåll från...
Alexander om sin skolgång: ”Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF”
Alexander om sin skolgång: "Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF"Vi har elbilar och kan snart åka till mars – men för barn som lever med NPF är skolan fortfarande en stor utmaning. Det menar Alexander Forselius som minns svårigheterna från sin egen...
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar fler
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar flerKunskapen kring NPF-diagnoser har ökat stort de senaste åren, men det finns fortfarande ett behov av att omsätta denna kunskap i praktiken. Forskning visar tydligt att en hjärnmedveten skola, där miljön anpassas för...
Forskning i framkant ger hopp för framtiden
Forskning i framkant ger hopp för framtidenFoto: Sören AnderssonForskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.Innehåll från...
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet...
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”Foto: Mattias PetterssonFlera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att...
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”Foto: My MatsonLäkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest - ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande. – De frågade vad jag själv trodde att det...
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdomAtt behöva leva i ovisshet kan vara värre än att veta att man fått en allvarlig sjukdom. När Benny Carlsson fick svårigheter med minnet fick han veta att han skulle få vänta i ett år på en...
Svensk upptäckt bakom ny Alzheimerbehandling
Svensk upptäckt bakom ny AlzheimerbehandlingSverige är ett av de länder i världen som ligger i framkant när det gäller Alzheimerforskning. En svensk upptäckt ligger till grund för en ny banbrytande medicin. I kombination med nya metoder för tidig diagnos kan sjukdomen...
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödförening
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödföreningNär Christer insjuknade i en demenssjukdom märkte hans fru Helena att möjligheten till vård och anhörigstöd inte ser likadan ut i alla delar av landet. Då tog hon saken i egna händer – och startade en...
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”Ett botemedel mot ALS kan vara nära, men för att lösa gåtan med den dödliga nervsjukdomen behövs fler satsningar på forskningen. Det menar överläkaren och ALS-forskaren Caroline...
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljon
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljonNär Johan, 30 år, drabbades av den obotliga sjukdomen ALS ville hans bästa vänner göra något. De bestämde sig för att samla in pengar till Hjärnfonden och forskningen om ALS. Tre år senare är insamlingen snart...
“AI kan fördubbla inlärningstakten”
“AI kan fördubbla inlärningstakten”Kommer artificiell intelligens styra digitaliseringen av skolan i rätt riktning? Enligt hjärnforskaren Torkel Klingberg, som är aktuell med boken “Framtidens digitala lärande”, finns det mycket som pekar på det.– Med hjälp av AI...
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”När David Larsson Heidenblads son Jacob, som har diagnosen autism och intellektuell funktionsnedsättning, fyllde fem år sa han fortfarande inte ett ord. Tre år senare kan han både prata och läsa en enklare bok. Här berättar...
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändande
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändandeMånga föräldrar oroar sig för vilka effekter deras barns skärmtid kan få – men de har också anledning att vara vaksamma på hur och när de själva använder digitala medier. Det visar ny svensk...
Därför påverkar könet när du får din diagnos
Därför påverkar könet när du får din diagnosVarför får flickor som har ADHD eller autism ofta sina diagnoser flera år senare än pojkar? Lotta Borg Skoglund, överläkare i psykiatri, berättar hur det kommer sig att man missar flickor med NPF – och på vilket sätt...