Alzheimer före 50 – Andreas och familjen om kampen, sorgen och framtidsoron
Innehåll från Hjärnfonden
Det är lördag, yngsta dottern är iväg och rider, resten av familjen har samlats för en fika hemma i halländska Skummeslövsstrand. En vanlig familj, mitt i livet. Ändå är ingenting sig likt. Inte sedan Andreas fick sin alzheimerdiagnos.
Det började med att han oförklarligt gick ner i vikt. Samtidigt blev den annars så glade och energiske Andreas nedstämd och frånvarande.
– Jag funderade över om han var deprimerad, säger hans hustru Kina.
I Andreas släkt finns flera fall av tidig alzheimer och därför fick han göra ett kognitivt test på vårdcentralen. Det ledde till en halvårslång utredning på minnesmottagningen i Varberg. En slitsam period i ovisshet för hela familjen.
Våren 2023 kom beskedet. 47-årige Andreas hade drabbats av Alzheimers sjukdom.
– Det var bara katastrof, konstaterar han.
– Kommer du ihåg vad du gjorde? säger Kina och vänder sig mot sin man.
– Jag sprang ut i korridoren och skrek. Diagnosen var spiken i kistan, säger Andreas.
På Karolinska Universitetssjukhuset pågår banbrytande arbete med att korta ner väntetiden för kognitiv utredning av yngre personer med misstänkt alzheimer. EXTERN LÄNK: Läs om snabbspåret till alzheimerdiagnos.
Svårt med koordination och balans
Nu har det gått två år. Andreas tycker att han blivit mer glömsk, men det håller inte resten av familjen med om. Däremot att han ibland har svårt att hitta orden.
– Och du har fått svårt med rumsuppfattning, koordination och balans, lägger Kina till.
Andreas nickar.
– Jag kan slå i huvudet ibland. Jag får snart ha hjälm, säger han och skrattar till.
Kör bil gör han inte längre. Läsa går fortfarande bra, däremot inte att skriva. Att klä sig tar betydligt längre tid än innan.
Numera är det också Kina som får göra det mesta av hushållssysslorna, något som ger Andreas dåligt samvete.
– Du får dra ett tungt lass, konstaterar han.
Alzheimers sjukdom
I dag lever omkring 150 000 människor i Sverige med en demenssjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen och står för cirka två tredjedelar av fallen. Vid alzheimer förändras hjärnan gradvis: amyloida plack bildas mellan nervcellerna och andra proteiner ansamlas inne i cellerna. Det stör hjärnans kommunikation, vilket gör att nervceller förtvinar och dör – framför allt i de delar som styr minne, språk och orienteringsförmåga. När hjärnans vävnad krymper påverkas förmågan att tänka, minnas och hantera vardagen.
”Jag tycker synd om mina barn”
För äldsta dottern Molly och hennes lillasyster har tonårslivet tagit en ny vändning. De känner sig ofta ledsna och tar inte längre hem så många nya kompisar. Det blir så mycket att förklara.
– Alla mina kompisar vet att pappa är sjuk, men jag tror inte att de riktigt förstår vad det innebär, menar Molly.
Hon berättar om de motstridiga känslor hon hade i början, svåra att hantera och att berätta om.
– Ibland när vi åkte och handlade klarade du inte att betala med ditt kort utan jag fick hjälpa dig, pappa. Då skämdes jag.
Andreas nickar.
– Jag tycker synd om mina barn, säger han på sitt stillsamma vis.
Krympande umgänge
Familjen har heller inte lika stort umgänge som tidigare. En del gamla vänner har haft svårt att veta hur de ska hantera Andreas sjukdom. Orken att åka i väg på fest finns inte heller längre. Däremot träffar de regelbundet den närmaste familjen och några ”säkra” vänner.
– Till dem kan vi komma i myskläder och låtsas att allt är som vanligt, säger Kina.
Något som ytterligare har spätt på den ansträngda situationen är Andreas jobb. Han arbetar som fritidspedagog och när han fick sin diagnos berättade han genast för sin dåvarande chef. Men den empati och dialog han väntat sig uteblev. I stället fick han frågan om han inte skulle gå ner i tid.
Under något år jobbade Andreas halvtid, men i dag är han sjukskriven på heltid. Därför har det också blivit tuffare ekonomiskt för familjen. Till det kommer alla kontakter som behöver tas – med vården, försäkringsbolagen och olika myndigheter.
– Om vi inte haft vänner, kollegor, facket och en arbetsterapeut som peppar och kollar upp saker åt oss hade vi nog redan gett upp, konstaterar Kina.
Behoven annorlunda än för äldre
När en ung människa drabbas av Alzheimers sjukdom är behoven till stor del annorlunda än för äldre personer. Andreas och Kina efterlyser därför en bättre helhetssyn på unga alzheimerpatienter.
– Vi hade önskat att det fanns någon form av plan för unga sjuka, vad de kan göra för att bibehålla sina förmågor, liksom coachning för hur de ska hantera olika situationer. Det borde också finnas någon meningsfull sysselsättning, sammanfattar Kina.
De uppmanar också den som blir sjuk och fortfarande arbetar att ta hjälp av facket.
– De vet vilka rättigheter du har, säger Kina.
För egen del har hon gått med i en anhöriggrupp, något hon rekommenderar andra i samma situation.
– Där förstår vi verkligen varandra. Andreas söker efter en grupp för unga sjuka, men har hittills inte hittat någon.
Hur ser de på framtiden?
– Jag försöker ta en dag i taget, säger Kina. Men det går ju bara åt ett håll. Jag är orolig för framtiden. Jätteorolig.
Om Hjärnfonden
Hjärnfonden är en insamlingsstiftelse som arbetar för ett samhälle där alla hjärnor når sin fulla potential, fria från sjukdomar. Genom att finansiera hjärnforskning och sprida kunskap förbättrar de människors välbefinnande, hälsa och förmåga att växa, så att fler kan leva längre och med bättre livskvalitet.
Ge en gåva i samband med alzheimerdagen
Drygt 100 000 svenskar lider av Alzheimers sjukdom och förlorar gradvis sitt minne. Den siffran beräknas dessutom fördubblas till år 2050. Det får inte ske och därför behöver forskningen ditt bidrag nu.
Alla artiklar
Forskarframgångar skapar hopp för framtida alzheimerpatienter
Forskarframgångar skapar hopp för framtida alzheimerpatienterEn ny diagnosmetod ska göra det enklare, billigare och mer tillförlitligt att upptäcka Alzheimers sjukdom – i ett betydligt tidigare skede än idag. – Jag kan tänka mig att det i framtiden kan bli möjligt att...
Stora utmaningar när allt fler drabbas av Alzheimers sjukdom
Stora utmaningar när allt fler drabbas av Alzheimers sjukdomSvensk forskning kring Alzheimers sjukdom är världsledande när nya diagnosmetoder testas och nya behandlingar tas fram. Samtidigt insjuknar allt fler i den dödliga hjärnsjukdomen. För att klara framtidens...
Familjeterapi effektivt i kampen mot anorexi – men ännu behövs mer forskning
Familjeterapi effektivt i kampen mot anorexi – men ännu behövs mer forskningAllt fler unga söker vård för anorexia nervosa. För den här gruppen har familjeterapi visat sig vara en av de mest effektiva behandlingarna för att häva självsvälten. – Mycket handlar om att...
Biologin bakom anorexia nervosa i fokus för forskare
Biologin bakom anorexia nervosa i fokus för forskareFoto: My MatsonAnorexia nervosa är en allvarlig psykiatrisk sjukdom som i värsta fall kan vara livshotande. Tack vare forskning inom området och senare års forskningsframgångar om sjukdomens orsaker ser vi...
Saga blev fri från anorexin
Saga blev fri från anorexinSaga tillsammans med sina föräldrar Peter och Sofia. Foto: PrivatEfter två års kamp mot anorexin är Peter Roos dotter Saga numera friskförklarad. – Blanda inte ihop sjukdomen med personen. Och fortsätt visa kärlek, är några av hans råd till...
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”Under många år levde Pia ett aktivt liv med arbete, körsång och nära vänner. Men på äldre dagar kom livet att förändras. Vännerna gick bort, en efter en. Och ensamheten tog vid. – Den ensamheten gör...
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsan
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsanGoda levnadsvanor minskar risken att drabbas av många av hjärnans sjukdomar. En världsunik studie visar också att sociala aktiviteter är betydligt viktigare för hjärnhälsan än man hittills förstått.Innehåll från...
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsa
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsaDen som känner sig ensam löper större risk att drabbas av både hjärnsjukdom och till exempel hjärt- och kärlsjukdomar. Ofrivillig ensamhet påverkar hälsan negativt på flera sätt och ökar risken att dö i förtid.Innehåll från...
”Vi måste NPF-säkra skolan”
”Vi måste NPF-säkra skolan”För AnnSophie Forsells båda söner innebar skoltiden ett stort lidande. Nu kämpar hon för att andra barn med NPF-diagnos ska få rätt förutsättningar:– Vi måste NPF-säkra skolan och sluta att endast se våra unga som en kostnad.Innehåll från...
Alexander om sin skolgång: ”Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF”
Alexander om sin skolgång: "Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF"Vi har elbilar och kan snart åka till mars – men för barn som lever med NPF är skolan fortfarande en stor utmaning. Det menar Alexander Forselius som minns svårigheterna från sin egen...
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar fler
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar flerKunskapen kring NPF-diagnoser har ökat stort de senaste åren, men det finns fortfarande ett behov av att omsätta denna kunskap i praktiken. Forskning visar tydligt att en hjärnmedveten skola, där miljön anpassas för...
Forskning i framkant ger hopp för framtiden
Forskning i framkant ger hopp för framtidenFoto: Sören AnderssonForskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.Innehåll från...
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet...
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”Foto: Mattias PetterssonFlera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att...
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”Foto: My MatsonLäkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest - ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande. – De frågade vad jag själv trodde att det...
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdomAtt behöva leva i ovisshet kan vara värre än att veta att man fått en allvarlig sjukdom. När Benny Carlsson fick svårigheter med minnet fick han veta att han skulle få vänta i ett år på en...
Svensk upptäckt bakom ny Alzheimerbehandling
Svensk upptäckt bakom ny AlzheimerbehandlingSverige är ett av de länder i världen som ligger i framkant när det gäller Alzheimerforskning. En svensk upptäckt ligger till grund för en ny banbrytande medicin. I kombination med nya metoder för tidig diagnos kan sjukdomen...
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödförening
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödföreningNär Christer insjuknade i en demenssjukdom märkte hans fru Helena att möjligheten till vård och anhörigstöd inte ser likadan ut i alla delar av landet. Då tog hon saken i egna händer – och startade en...
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”Victoria Sandsjoe fick ALS som 21-åring och är en av de yngsta i Sverige med diagnosen. Nu vill hon sprida kunskap om sjukdomen och hoppas att fler vill stötta forskningen om ALS.– Någon gång kommer det...
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”Ett botemedel mot ALS kan vara nära, men för att lösa gåtan med den dödliga nervsjukdomen behövs fler satsningar på forskningen. Det menar överläkaren och ALS-forskaren Caroline...
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljon
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljonNär Johan, 30 år, drabbades av den obotliga sjukdomen ALS ville hans bästa vänner göra något. De bestämde sig för att samla in pengar till Hjärnfonden och forskningen om ALS. Tre år senare är insamlingen snart...
“AI kan fördubbla inlärningstakten”
“AI kan fördubbla inlärningstakten”Kommer artificiell intelligens styra digitaliseringen av skolan i rätt riktning? Enligt hjärnforskaren Torkel Klingberg, som är aktuell med boken “Framtidens digitala lärande”, finns det mycket som pekar på det.– Med hjälp av AI...
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”När David Larsson Heidenblads son Jacob, som har diagnosen autism och intellektuell funktionsnedsättning, fyllde fem år sa han fortfarande inte ett ord. Tre år senare kan han både prata och läsa en enklare bok. Här berättar...
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändande
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändandeMånga föräldrar oroar sig för vilka effekter deras barns skärmtid kan få – men de har också anledning att vara vaksamma på hur och när de själva använder digitala medier. Det visar ny svensk...
Därför påverkar könet när du får din diagnos
Därför påverkar könet när du får din diagnosVarför får flickor som har ADHD eller autism ofta sina diagnoser flera år senare än pojkar? Lotta Borg Skoglund, överläkare i psykiatri, berättar hur det kommer sig att man missar flickor med NPF – och på vilket sätt...