Alzheimerdiagnosen förändrade Jessicas liv – nu stöttar hon forskningen
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Att inte våga lita på sig själv och sitt eget minne. Inte klara av att laga mat på egen hand och drömma mardrömmar om att gå vilse. Mycket i livet har förändrats sedan 56-åriga Jessica Söderfjord fick sin alzheimerdiagnos för två år sedan.
Tidigare i livet hade Jessica Söderfjord drabbats av utmattning och hjärntrötthet och 52 år gammal fick hon diagnosen ADHD.
– Samtidigt såg läkarna att jag hade mycket större kognitiva svårigheter än man normalt har vid ADHD, förklarar hon.
Hon fortsatte också att bli allt sämre.
– Jag jobbade som vårdadministratör när jag började få svårt att organisera mitt arbete och fick problem med inlärningen. Det blev allt svårare att hantera siffror, och till slut visste jag inte ens vilket som var varmt och kallt på kranen hemma.
Ett ryggmärgsprov visade slutligen att hon drabbats av demenssjukdomen alzheimer.
– Jag fick panik och började storgråta när jag fick beskedet. Den första tiden vaknade jag varje morgon och var jätteledsen. Jag googlade faktiskt på dödshjälp.
Alzheimers sjukdom förknippas ofta med äldre personer, men en del som får diagnosen befinner sig precis som Jessica mitt i livet.
– Jag är en kreativ och engagerad person som alltid varit väldigt aktiv. Jag har jobbat ideellt i olika idrottsföreningar, älskat att arrangera fester och middagar och att skapa med händerna.
Jessica Söderfjord.
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Osäkerhet på den egna förmågan
I dag ser livet annorlunda ut. I samband med alzheimerdiagnosen slutade hon också att jobba.
– Det var väldigt tufft i början, men nu har jag förlikat mig med det. Det känns ändå skönt att få den här tiden jag har just nu: Jag ser till att ta hand om mig själv, hälsar på barnbarnen så ofta jag kan.
Jessica behöver samtidigt mycket vila för att orka med.
– Om jag ska göra en sak, till exempel gå på någon tillställning, behöver jag vila tre dagar före och tre dagar efter.
Hon har också svårt att minnas vilken dag det är och vad som är inbokat. Dessutom har hon blivit extremt ljudkänslig och behöver hjälp när hon ska laga mat.
Osäkerheten på den egna förmågan är det hon upplever som allra jobbigast.
– Jag har alltid kastat mig ut i det okända. Nu har jag blivit mer osäker och orolig. Jag har till exempel slutat köra bil, även om min läkare sagt att jag skulle kunna fortsätta köra.
Fakta: Om Hjärnljus
Jessica är en av tre personer som medverkar i Hjärnfondens julkampanj Hjärnljus. Genom att dela sin berättelse vill hon öka kunskapen om alzheimer, särskilt vikten av att upptäcka sjukdomen i tid, och visa varför forskningen måste fortsätta framåt.
I kampanjen visualiseras tre neurologiska sjukdomar – ALS, Parkinsons sjukdom och alzheimer – genom specialdesignade ljusslingor. Varje slinga blinkar i ett unikt mönster som illustrerar hur nervceller och synapser gradvis förlorar sin funktion vid respektive sjukdom.
Jessica tillsammans med sin sambo Daniel.
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Fokuserar på det som fungerar
Oron och mardrömmarna att gå vilse är också återkommande. Därför har Jessicas sambo Daniel platsinfo inlagt på sin mobil, så att han kan se var hon befinner sig.
Daniel är hennes stora stöd.
– Min sambo är fantastisk och stöttar mig. Vi har även valt att få samtalsstöd om saker som kan uppstå hemma, och det har stärkt oss.
Men det går så klart upp och ner. Alzheimer är fortfarande en dödlig sjukdom och den som drabbas blir hela tiden sämre.
– Jag försöker att fokusera på det som fungerar och njuta av det, för jag vet att jag kan må sämre om bara några månader. Man lär sig att hitta lycka i stunden, konstaterar hon.
Vissa perioder och beslut är tuffare än andra.
– Emellanåt har jag ordentliga dippar. Just nu känns boendefrågan jättejobbig. När behöver jag flytta till ett särskilt boende? Vi är inte där än, men den dag Daniel inte orkar längre är det dags.
För Jessica, som alltid varit ideellt engagerad, har det blivit naturligt att numera fokusera sitt engagemang på alzheimerfrågan. Att delta i Hjärnfondens julkampanj är därför en självklarhet för henne.
– Det är så viktigt att alla som stöttar forskningen kring alzheimer krokar arm och det är häftigt att få vara med om de forskningsframsteg som faktiskt görs. Jag vill inte att mina egna barn ska behöva gå igenom det jag gör just nu – och ingen annan heller, för den delen.
”Behöver hitta patienterna i rätt tid”
Alzheimerforskningen har onekligen tagit stora kliv framåt de senaste åren. Med medicinering kan man idag fördröja sjukdomsförloppet. Nyligen har dessutom ett blodprov utvecklats som gör det möjligt att upptäcka alzheimer långt innan de första symtomen märks, något som kommer att vara avgörande, konstaterar Joakim Ramsberg, forsknings- och samhällschef på Hjärnfonden:
– Vi står inför väldigt stora genombrott i närtid, men nu behöver vi ta det sista steget: Vi behöver hitta patienterna i rätt tid och vi behöver få fram en behandling som stoppar sjukdomen helt och hållet.
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Bidrag till fortsatt forskning är därför helt avgörande och Hjärnfondens julkampanj är ett sätt att göra skillnad på.
– Julen är en tid för hopp och omtanke. Och forskningen är just det hopp som finns för dem som drabbats av alzheimer och andra hjärnsjukdomar.
Fakta: Alzheimers sjukdom
I dag lever omkring 150 000 människor i Sverige med en demenssjukdom. Alzheimers sjukdom är den vanligaste formen och står för cirka två tredjedelar av fallen. Vid alzheimer förändras hjärnan gradvis: amyloida plack bildas mellan nervcellerna och andra proteiner ansamlas inne i cellerna. Det stör hjärnans kommunikation, vilket gör att nervceller förtvinar och dör – framför allt i de delar som styr minne, språk och orienteringsförmåga. När hjärnans vävnad krymper påverkas förmågan att tänka, minnas och hantera vardagen.
Fakta: Om Hjärnfonden
Hjärnfonden är en insamlingsstiftelse som arbetar för ett samhälle där alla hjärnor når sin fulla potential, fritt från hjärnans sjukdomar. Organisationen finansierar svensk hjärnforskning samt arbetar med kunskapsspridning och opinionsbildning på hjärnans område.
