Kajsas mamma fick Alzheimers sjukdom: ”Jag går med gråten i halsen”
Alzheimer är en dödlig sjukdom och den vanligaste formen av demens. Idag finns ingen botande behandling.
För drygt två år sedan förändrades Kajsa Danielssons liv. Då fick hennes mamma Ing-Britt en Alzheimerdiagnos.
– Jag är påkopplad dygnet runt och gråter ofta, säger Kajsa.
Innehåll från Hjärnfonden
En vanlig beskrivning av hur det är att ha en förälder som fått Alzheimers sjukdom är att man tvingas bli förälder – till sin egen förälder.
– Tänk att man måste ha hjälp med allt det om man normalt sett gör själv – bankärenden, kontakter med myndigheter, handla, städa, tvätta. I det här fallet ligger det nu på mig. Man går ständigt omkring i ett ”problemlösarmode”, säger Kajsa, och fortsätter:
Kajsa Danielsson
– Vissa dagar är tyngre, speciellt om mamma har en dålig dag eller om det är något som inte fungerar. Det kan vara småsaker som blir till stora problem, till exempel att alla kanalerna på tv:n bara försvinner. Då måste jag dit och fixa det. Alzheimer har blivit en familjemedlem som ständigt gör sig hörd och inte alltid är så trevlig.
I Kajsas fall – eller snarare mamma Ing-Britts fall – kom sjukdomen smygande. Allmäntillståndet försämrades gradvis och Ing-Britt blev trött, glömsk och tillbakadragen.
– Hon som var en av de starkaste kvinnorna jag kände till. Alltid omhändertagande, mot såväl vuxna som barn, och hennes hem stod alltid öppet. Hon var min stöttepelare och trygghet, säger Kajsa.
Ing-Britt själv blev inte förvånad att hon hade drabbats. Båda hennes föräldrar gick bort i sviterna av en demenssjukdom.
– Däremot har hon ingen riktig sjukdomsinsikt. När hon har glömt något och jag påminner henne kan hon fråga om jag tror att hon är dum i huvudet.
Hjärnfonden
Hjärnfonden är en insamlingsstiftelse som arbetar för ett samhälle där alla hjärnor når sin fulla potential, fritt från hjärnans sjukdomar. Organisationen finansierar svensk hjärnforskning samt arbetar med kunskapsspridning och opinionsbildning på hjärnans område.
Du drar ju ett jättelass, men hur ser du på samhällets stöd och hjälp?
– Mamma har stöttning med hemtjänstinsatser. Tyvärr är det sådan omsättning på personalen och en del kan hon inte ens prata med eftersom de inte kan svenska. Det är inte alls bra och det är något som vården i Sverige idag har missat. En person med Alzheimers sjukdom behöver kontinuitet och mår bra av att till största möjliga mån träffa samma vårdkontakter.
Vad är det absolut jobbigaste just nu?
– Oftast är hon på bra humör, även om dagsformen kan pendla kraftigt. Men det värsta är nog att hennes talförmåga försvinner mer och mer. Det är jobbigt. Och det faktum att hon blir personlighetsförändrad. Just nu är hon väl medveten att ”hennes huvud inte funkar som det ska” och det gör henne både arg och ledsen. Och jag kan inget annat göra än att försöka stötta och se till att hon har det så bra som möjligt. Det känns så orättvist.
Kajsa jobbar själv som undersköterska och möter dagligen demenspatienter.
– Då vet jag precis hur jag ska göra. Men det försvinner med mamma. Då tar känslorna över. Hennes bästa hänger på mig nu, vilket skapar ständig stress och jag känner mig hela tiden otillräcklig. Jag går omkring med gråten i halsen.
EXTERN LÄNK: Hjärnfonden: Forskningen om Alzheimers sjukdom behöver ditt stöd
Alzheimers sjukdom
Av alla demenssjukdomar som finns är Alzheimers sjukdom den vanligaste. En person kan ha fler än en demenssjukdom. Det är till exempel vanligt med en blandning av Alzheimers sjukdom och vaskulär demens. I Sverige har omkring 100 000 personer Alzheimers sjukdom.
Det vanligaste symtomet vid Alzheimers sjukdom är att man har svårt att minnas det som skett nyligen. Förutom minnesstörningar får personen svårt att uttrycka sig i tal och skrift, sämre lokalsinne och svårare att utföra ändamålsenliga kroppsrörelser. Omdömet och koncentrationsförmågan försämras. De viktigaste riskfaktorerna är hög ålder och ärftlighet. Sjukdomen kan även uppträda tidigt, men är vanligast efter 65 års ålder. Vid Alzheimers sjukdom förtvinar och dör nervcellerna i hjärnan först i regioner där minnet sitter.
Idag går det bara att lindra symtomen med mediciner. Det pågår forskning för att förstå orsaker till och hur sjukdomen kan förebyggas och fungerar. Flera forskningsprojekt pågår också för att ta fram nya läkemedel. Men ännu går Alzheimers sjukdom inte att bota.
Alla artiklar
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”Under många år levde Pia ett aktivt liv med arbete, körsång och nära vänner. Men på äldre dagar kom livet att förändras. Vännerna gick bort, en efter en. Och ensamheten tog vid. – Den ensamheten gör...
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsan
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsanGoda levnadsvanor minskar risken att drabbas av många av hjärnans sjukdomar. En världsunik studie visar också att sociala aktiviteter är betydligt viktigare för hjärnhälsan än man hittills förstått.Innehåll från...
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsa
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsaDen som känner sig ensam löper större risk att drabbas av både hjärnsjukdom och till exempel hjärt- och kärlsjukdomar. Ofrivillig ensamhet påverkar hälsan negativt på flera sätt och ökar risken att dö i förtid.Innehåll från...
”Vi måste NPF-säkra skolan”
”Vi måste NPF-säkra skolan”För AnnSophie Forsells båda söner innebar skoltiden ett stort lidande. Nu kämpar hon för att andra barn med NPF-diagnos ska få rätt förutsättningar:– Vi måste NPF-säkra skolan och sluta att endast se våra unga som en kostnad.Innehåll från...
Alexander om sin skolgång: ”Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF”
Alexander om sin skolgång: "Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF"Vi har elbilar och kan snart åka till mars – men för barn som lever med NPF är skolan fortfarande en stor utmaning. Det menar Alexander Forselius som minns svårigheterna från sin egen...
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar fler
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar flerKunskapen kring NPF-diagnoser har ökat stort de senaste åren, men det finns fortfarande ett behov av att omsätta denna kunskap i praktiken. Forskning visar tydligt att en hjärnmedveten skola, där miljön anpassas för...
Forskning i framkant ger hopp för framtiden
Forskning i framkant ger hopp för framtidenFoto: Sören AnderssonForskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.Innehåll från...
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet...
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”Foto: Mattias PetterssonFlera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att...
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”Foto: My MatsonLäkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest - ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande. – De frågade vad jag själv trodde att det...
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdomAtt behöva leva i ovisshet kan vara värre än att veta att man fått en allvarlig sjukdom. När Benny Carlsson fick svårigheter med minnet fick han veta att han skulle få vänta i ett år på en...
Svensk upptäckt bakom ny Alzheimerbehandling
Svensk upptäckt bakom ny AlzheimerbehandlingSverige är ett av de länder i världen som ligger i framkant när det gäller Alzheimerforskning. En svensk upptäckt ligger till grund för en ny banbrytande medicin. I kombination med nya metoder för tidig diagnos kan sjukdomen...
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödförening
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödföreningNär Christer insjuknade i en demenssjukdom märkte hans fru Helena att möjligheten till vård och anhörigstöd inte ser likadan ut i alla delar av landet. Då tog hon saken i egna händer – och startade en...
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”Victoria Sandsjoe fick ALS som 21-åring och är en av de yngsta i Sverige med diagnosen. Nu vill hon sprida kunskap om sjukdomen och hoppas att fler vill stötta forskningen om ALS.– Någon gång kommer det...
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”Ett botemedel mot ALS kan vara nära, men för att lösa gåtan med den dödliga nervsjukdomen behövs fler satsningar på forskningen. Det menar överläkaren och ALS-forskaren Caroline...
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljon
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljonNär Johan, 30 år, drabbades av den obotliga sjukdomen ALS ville hans bästa vänner göra något. De bestämde sig för att samla in pengar till Hjärnfonden och forskningen om ALS. Tre år senare är insamlingen snart...
“AI kan fördubbla inlärningstakten”
“AI kan fördubbla inlärningstakten”Kommer artificiell intelligens styra digitaliseringen av skolan i rätt riktning? Enligt hjärnforskaren Torkel Klingberg, som är aktuell med boken “Framtidens digitala lärande”, finns det mycket som pekar på det.– Med hjälp av AI...
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”När David Larsson Heidenblads son Jacob, som har diagnosen autism och intellektuell funktionsnedsättning, fyllde fem år sa han fortfarande inte ett ord. Tre år senare kan han både prata och läsa en enklare bok. Här berättar...
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändande
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändandeMånga föräldrar oroar sig för vilka effekter deras barns skärmtid kan få – men de har också anledning att vara vaksamma på hur och när de själva använder digitala medier. Det visar ny svensk...
Därför påverkar könet när du får din diagnos
Därför påverkar könet när du får din diagnosVarför får flickor som har ADHD eller autism ofta sina diagnoser flera år senare än pojkar? Lotta Borg Skoglund, överläkare i psykiatri, berättar hur det kommer sig att man missar flickor med NPF – och på vilket sätt...