När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljon
Innehåll från Hjärnfonden
Johan Riddarström
Det var slutet av juli sommaren 2019 och Motalas årliga stadsfestival pågick för fullt.
Johan Riddarström hade gett sig ut på stan tillsammans med några kompisar, och eftersom det var mitt på dagen reagerade flera av dem på att han sluddrade.
– Vi frågade om han redan hade druckit – men det hade han inte, berättar barndomsvännen Sebastian Käller.
Hjärnfonden
Hjärnfonden arbetar med insamling och finansiering av hjärnforskning, samt kunskapsspridning och samhällsförändring för att alla hjärnor ska nå sin fulla potential, fria från sjukdomar. De senaste 25 åren har Hjärnfonden finansierat över 1 400 svenska forskningsprojekt tack vare generösa gåvor från privatpersoner, företag och testamenten.
Kallas för djävulens sjukdom
Johan bokade in en tid hos sin läkare som först trodde att hans sluddrande tal kunde vara stressrelaterat och att han var spänd i käken. Men sedan började han även ha svårt att hänga med under fotbollsträningarna.
Under hösten fick Johan göra flera undersökningar hos olika läkare och i februari 2020 kom beskedet att han hade ALS. De flesta som drabbas av nervsjukdomen ALS, som även kallas djävulens sjukdom, är mellan 50 och 70 år gamla och många lever bara två till tre år efter diagnosen. Johan var bara 27 år gammal när han fick sjukdomen och skulle snart bli pappa för första gången.
– När beskedet kom blev det nattsvart för oss alla, men Johan gjorde det direkt väldigt tydligt att vi inte skulle göra en grej av det här, och inte behandla honom annorlunda, säger Christoffer Idmar, som också har känt Johan sedan barnsben.
Startade en insamling
Inspirerad av Johan och hans fru Linnéas inställning, som var att köra på och inte ge upp, bestämde sig Sebastian för att starta en egen insamling via Hjärnfonden till forskningen om ALS.
– Efter bara en vecka var insamlingen uppe i 100 000 kronor, detta trots att vi enbart delade den via våra egna sociala medier, säger Sebastian Käller.
Sedan dess har Sebastian och Christoffer fortsatt att samla in pengar till forskningen. De har gjort allt från att anordna padelturneringar till att börja sälja armband med budskapet “Fight ALS”. I dag har de samlat in nästan en miljon kronor, men de har inte satt något slutdatum för sitt engagemang.
– Vi letar hela tiden efter nya sätt att samla in pengar och bidra till att lösa ALS-gåtan. Exempelvis kommer jag och 27 andra vänner till Johan att cykla Vätternrundan för ALS-forskningen. Det var Johans tidigare lagkamrater från bandylaget som initierade den insamlingen. De ville göra något för honom och undrade om vi kunde hjälpa till, berättar Christoffer Idmar.
– Hälften av det vi får in under Vätternrundan kommer att gå till insamlingen hos Hjärnfonden och hälften kommer att gå till Johan för inköp av hjälpmedel som han behöver. Tidigare har vi till exempel samlat in pengar till en elektrisk rullstol och en ställbar säng, tillägger Sebastian Käller.
“Han är samma person inombords”
Sedan Johan fick diagnosen ALS har han långsamt blivit sämre, men han låter sig inte begränsas av sjukdomen. Förra sommaren föddes hans andra barn och han jobbar fortfarande 75 procent som bygglovshandläggare för Motala kommun.
– Johan och Linnéa lever på som vanligt och ser till att göra allt de vill. Nyligen var de i USA och tittade på Formel 1 och snart ska de åka på semester till Grekland, berättar Sebastian Käller.
– Även om kroppen inte längre hänger med är han precis samma person inombords, säger Christoffer Idmar.
Vill inspirera andra
Sebastian och Christoffer hoppas att så många som möjligt vill vara med och bidra till forskningen om ALS.
– Forskarna jobbar hårt för att hitta ett botemedel. Därför vill vi gärna inspirera andra att engagera sig och starta egna insamlingar, säger Christoffer Idmar.
Alla artiklar
Forskning i framkant ger hopp för framtiden
Forskning i framkant ger hopp för framtidenFoto: Sören AnderssonForskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.Innehåll från...
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet...
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”Foto: Mattias PetterssonFlera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att...
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”Foto: My MatsonLäkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest - ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande. – De frågade vad jag själv trodde att det...
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdomAtt behöva leva i ovisshet kan vara värre än att veta att man fått en allvarlig sjukdom. När Benny Carlsson fick svårigheter med minnet fick han veta att han skulle få vänta i ett år på en...
Svensk upptäckt bakom ny Alzheimerbehandling
Svensk upptäckt bakom ny AlzheimerbehandlingSverige är ett av de länder i världen som ligger i framkant när det gäller Alzheimerforskning. En svensk upptäckt ligger till grund för en ny banbrytande medicin. I kombination med nya metoder för tidig diagnos kan sjukdomen...
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödförening
När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödföreningNär Christer insjuknade i en demenssjukdom märkte hans fru Helena att möjligheten till vård och anhörigstöd inte ser likadan ut i alla delar av landet. Då tog hon saken i egna händer – och startade en...
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”Victoria Sandsjoe fick ALS som 21-åring och är en av de yngsta i Sverige med diagnosen. Nu vill hon sprida kunskap om sjukdomen och hoppas att fler vill stötta forskningen om ALS.– Någon gång kommer det...
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”Ett botemedel mot ALS kan vara nära, men för att lösa gåtan med den dödliga nervsjukdomen behövs fler satsningar på forskningen. Det menar överläkaren och ALS-forskaren Caroline...
“AI kan fördubbla inlärningstakten”
“AI kan fördubbla inlärningstakten”Kommer artificiell intelligens styra digitaliseringen av skolan i rätt riktning? Enligt hjärnforskaren Torkel Klingberg, som är aktuell med boken “Framtidens digitala lärande”, finns det mycket som pekar på det.– Med hjälp av AI...
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”När David Larsson Heidenblads son Jacob, som har diagnosen autism och intellektuell funktionsnedsättning, fyllde fem år sa han fortfarande inte ett ord. Tre år senare kan han både prata och läsa en enklare bok. Här berättar...
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändande
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändandeMånga föräldrar oroar sig för vilka effekter deras barns skärmtid kan få – men de har också anledning att vara vaksamma på hur och när de själva använder digitala medier. Det visar ny svensk...
Därför påverkar könet när du får din diagnos
Därför påverkar könet när du får din diagnosVarför får flickor som har ADHD eller autism ofta sina diagnoser flera år senare än pojkar? Lotta Borg Skoglund, överläkare i psykiatri, berättar hur det kommer sig att man missar flickor med NPF – och på vilket sätt...