När maken fick Alzheimer startade Helena en egen stödförening
Då tog hon saken i egna händer – och startade en stödförening.
Innehåll från Hjärnfonden
Helena Pieti med sin man, Christer.
– Han började fastna med orden ibland. Det kan ju hända vem som helst att man inte kommer på de rätta orden, men det blev mer och mer och det störde honom. Han skämdes när han skulle prata med sina arbetskamrater och de bara tittade på honom.
Helena Pieti är 66 år och bor i Övertorneå. Hon har aldrig långt till tårarna när hon berättar om tiden då de började ana att allt inte stod rätt till med hennes man Christer. Paret träffades redan när de var i 20-årsåldern och tillsammans har de fyra döttrar och nio barnbarn. Helena har arbetat som undersköterska i 45 år och Christer lika länge som busschaufför.
– Han älskade sitt jobb och har alltid sagt att han känner sig som kungen bakom ratten. Han har kört mycket beställningstrafik överallt i Europa och jättemycket i Norge. Det har varit hans liv, berättar Helena Pieti och lägger till:
– Han ställde också upp med att köra alla barns och barnbarns skolresor och när de skulle resa med sina idrottsföreningar. Familjen var så viktig för Christer.
EXTERN LÄNK: Swisha 25 kr till forskningen om Alzheimers sjukdom
Christer arbetade som busschaufför i 45 år. Här sitter han bakom ratten på sin buss år 2008.
Gick till läkaren
När språket börjar svika Christer visar kalendern 2019. Helena bokar en tid hos en privatläkare i Luleå, men trots att de gör flera olika tester och röntgar hans hjärna syns inget som tyder på demenssjukdom. Läkarens utlåtande är att det antagligen beror på stress. Men Christer får allt svårare med talet.
– Det blev mer och mer att han fastnade med orden och fick svårare att prata. Han blev mer tystlåten också. Han var väl rädd att säga fel, konstaterar Helena Pieti.
Ett år efter det första läkarbesöket får de komma till vårdcentralen och göra en utredning. Den visar att Christer drabbats av Alzheimer och afasi. I mars 2021 slutar han helt att köra buss.
– Han var inte som vanligt och det sista året gick det väldigt fort. Han tyckte om att ta långa promenader och hittade alltid hem, men jag hade spårningsfunktionen igång på hans telefon ifall han skulle gå vilse, berättar Helena Pieti och fortsätter:
– Promenaderna fortsatte han med tills han fick en hjärtinfarkt och en liten stroke. När han kom ut från akuten fick han bo ett tag på ett korttidsboende och till sist ett särskilt boende för äldre.
EXTERN LÄNK: Swisha 25 kr till forskningen om Alzheimers sjukdom
Under det sista året gick sjukdomsförloppet snabbt och Christer fick även en hjärtinfarkt och en liten stroke.
Hann aldrig ha pensionstiden
I augusti 2023 går Christer bort.
– Vi hann aldrig ha pensionen som vi tänkte oss den tillsammans. Vi hade planerat att vi skulle åka till Norge och han skulle visa mig alla ställen där han hade kört buss med turister. Det finns så fina ställen där. Men det blev aldrig så, säger Helena Pieti.
– Mitt liv är ju inte slut, men många gånger sedan min man fick sjukdomen har jag tyckt att det kändes som att det inte var någon idé att göra något.
Hon berättar att hon är besviken på både vården Christer fått i Övertorneå och på att det inte finns något stöd för anhöriga på orten. Hon är inte ensam om att känna så. En undersökning Hjärnfonden gjort bland Sveriges kommuner visar att nästan 15 procent av kommunerna inte erbjuder någon form av informations- eller stödprogram riktat till anhöriga till personer med en demenssjukdom. För att råda brist på anhörigstödet startade Helena under Christers sjukdomstid en stödgrupp för anhöriga till demenssjuka.
– Jag, som anhörig, behövde verkligen stöd. Vi träffades och pratade, så att alla kunde träffa anhöriga till de som har demens och berätta hur man hade det. Vi både skrattade och grät, som det är när man pratar om demenssjukdom.
27 januari 2023 fyllde Christer 68 år. Födelsedagsfirandet var sista gången hela familjen var samlad.
Haft stort stöd av Hjärnfondens grupp
Helena Pieti berättar att hon utöver den egna anhöriggruppen även haft mycket stöd av Hjärnfondens stödgrupp på Facebook.
– Där pratade vi och man märkte av många olikheter i demensvården i olika delar av landet. Jag har också märkt att den här sjukdomen kan te sig på så olika sätt. Jag har haft väldigt mycket stöd av att vara med i den gruppen, avslutar hon.
EXTERN LÄNK: Är du anhörig till någon med Alzheimers sjukdom? Gå med i Hjärnfondens grupp här
Hjärnfonden
Hjärnfonden arbetar med insamling och finansiering av hjärnforskning, samt kunskapsspridning och samhällsförändring för att alla hjärnor ska nå sin fulla potential, fria från sjukdomar. De senaste 25 åren har Hjärnfonden finansierat över 1 400 svenska forskningsprojekt tack vare generösa gåvor från privatpersoner, företag och testamenten.
Alla artiklar
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”
Pia 94 år: ”Har man ingen att prata med tappar man till slut orden”Under många år levde Pia ett aktivt liv med arbete, körsång och nära vänner. Men på äldre dagar kom livet att förändras. Vännerna gick bort, en efter en. Och ensamheten tog vid. – Den ensamheten gör...
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsan
Förändrade levnadsvanor förbättrar hjärnhälsanGoda levnadsvanor minskar risken att drabbas av många av hjärnans sjukdomar. En världsunik studie visar också att sociala aktiviteter är betydligt viktigare för hjärnhälsan än man hittills förstått.Innehåll från...
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsa
Ensamhet kan leda till nedsatt hjärnhälsaDen som känner sig ensam löper större risk att drabbas av både hjärnsjukdom och till exempel hjärt- och kärlsjukdomar. Ofrivillig ensamhet påverkar hälsan negativt på flera sätt och ökar risken att dö i förtid.Innehåll från...
”Vi måste NPF-säkra skolan”
”Vi måste NPF-säkra skolan”För AnnSophie Forsells båda söner innebar skoltiden ett stort lidande. Nu kämpar hon för att andra barn med NPF-diagnos ska få rätt förutsättningar:– Vi måste NPF-säkra skolan och sluta att endast se våra unga som en kostnad.Innehåll från...
Alexander om sin skolgång: ”Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF”
Alexander om sin skolgång: "Skolan måste bli mer flexibel för elever med NPF"Vi har elbilar och kan snart åka till mars – men för barn som lever med NPF är skolan fortfarande en stor utmaning. Det menar Alexander Forselius som minns svårigheterna från sin egen...
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar fler
Forskare: NPF-anpassningar i skolan gynnar flerKunskapen kring NPF-diagnoser har ökat stort de senaste åren, men det finns fortfarande ett behov av att omsätta denna kunskap i praktiken. Forskning visar tydligt att en hjärnmedveten skola, där miljön anpassas för...
Forskning i framkant ger hopp för framtiden
Forskning i framkant ger hopp för framtidenFoto: Sören AnderssonForskningen kring den obotliga sjukdomen ALS har tagit jättekliv de senaste åren. På Stockholms universitet forskar man på olika typer av nervceller, för att bättre förstå hur ALS uppkommer.Innehåll från...
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”
Fredriks ex-fru fick ALS: ”Vi befann oss i dödens väntrum”När Susan fick diagnosen ALS var det en självklarhet för hennes ex-man Fredrik och deras döttrar att bli hennes personliga assistenter den sista tiden i livet. De ångrar inte sitt val, men önskar att stödet...
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”
ALS-forskaren: ”Vi befinner oss vid en brytpunkt”Foto: Mattias PetterssonFlera nya bromsmediciner mot ALS testas just nu och neurologen och forskaren Karin Forsberg känner sig hoppfull inför framtiden: – Vi börjar faktiskt se ljuset i tunneln, konstaterar hon. Att...
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”
ALS-sjuka Petra: ”Jag tänker mycket på att det faktiskt kan ske mirakel”Foto: My MatsonLäkarnas besked var det som Petra Sedlinger, 58, fruktat allra mest - ALS. Även om hon hade haft det på känn efter månader av googlande. – De frågade vad jag själv trodde att det...
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdom
Ovissheten var det värsta när Benny drabbades av Alzheimers sjukdomAtt behöva leva i ovisshet kan vara värre än att veta att man fått en allvarlig sjukdom. När Benny Carlsson fick svårigheter med minnet fick han veta att han skulle få vänta i ett år på en...
Svensk upptäckt bakom ny Alzheimerbehandling
Svensk upptäckt bakom ny AlzheimerbehandlingSverige är ett av de länder i världen som ligger i framkant när det gäller Alzheimerforskning. En svensk upptäckt ligger till grund för en ny banbrytande medicin. I kombination med nya metoder för tidig diagnos kan sjukdomen...
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”
ALS-sjuka Victoria, 24: “Jag kan bara vänta på en ny bromsmedicin”Victoria Sandsjoe fick ALS som 21-åring och är en av de yngsta i Sverige med diagnosen. Nu vill hon sprida kunskap om sjukdomen och hoppas att fler vill stötta forskningen om ALS.– Någon gång kommer det...
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”
ALS-forskaren: “Jag är övertygad om att något av de läkemedel vi nu testar kommer fungera”Ett botemedel mot ALS kan vara nära, men för att lösa gåtan med den dödliga nervsjukdomen behövs fler satsningar på forskningen. Det menar överläkaren och ALS-forskaren Caroline...
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljon
När Johan blev sjuk samlade bästa kompisarna in en miljonNär Johan, 30 år, drabbades av den obotliga sjukdomen ALS ville hans bästa vänner göra något. De bestämde sig för att samla in pengar till Hjärnfonden och forskningen om ALS. Tre år senare är insamlingen snart...
“AI kan fördubbla inlärningstakten”
“AI kan fördubbla inlärningstakten”Kommer artificiell intelligens styra digitaliseringen av skolan i rätt riktning? Enligt hjärnforskaren Torkel Klingberg, som är aktuell med boken “Framtidens digitala lärande”, finns det mycket som pekar på det.– Med hjälp av AI...
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”
“Vi märkte tidigt att något var annorlunda”När David Larsson Heidenblads son Jacob, som har diagnosen autism och intellektuell funktionsnedsättning, fyllde fem år sa han fortfarande inte ett ord. Tre år senare kan han både prata och läsa en enklare bok. Här berättar...
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändande
Forskare: Så påverkas barnens utveckling av föräldrars mobilanvändandeMånga föräldrar oroar sig för vilka effekter deras barns skärmtid kan få – men de har också anledning att vara vaksamma på hur och när de själva använder digitala medier. Det visar ny svensk...
Därför påverkar könet när du får din diagnos
Därför påverkar könet när du får din diagnosVarför får flickor som har ADHD eller autism ofta sina diagnoser flera år senare än pojkar? Lotta Borg Skoglund, överläkare i psykiatri, berättar hur det kommer sig att man missar flickor med NPF – och på vilket sätt...