Thomas kämpar för framtidens parkinsonpatienter
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Thomas Mattson trodde det var en nerv som kommit i kläm, och vägrade först tro att han fått Parkinsons sjukdom. Nu deltar han i en revolutionerande studie med stamcellstransplantation – en metod som kan bli avgörande för framtidens parkinsonpatienter.
Ishockey började han med redan som sexåring, fotboll blev det några år senare. I hela sitt liv hade Thomas Mattson varit fysiskt aktiv och kring 40 började han med löpning.
– När jag blev tränare för ett hockeylag slutade jag att spela själv, så jag var tvungen att hitta en ny motionsform för egen del.
Det är när han springer Göteborgsvarvet 2004 som han märker att något inte står rätt till. Thomas har problem med att sätta ner vänsterfoten, ryggen värker och hans tid blir markant sämre än året innan.
Thomas Mattson.
Foto: My Matson för Hjärnfonden
En nerv i kläm, tänker han, och bokar tid hos sin husläkare.
– Jag tänkte absolut inte på parkinson. Jag var ju bara 42 år och associerade sjukdomen till gamla gubbar som stapplar fram.
Inget botemedel i dagsläget
På neurologen i Lund får han dock beskedet att han drabbats av Parkinsons sjukdom.
– Ridån gick ner. Jag minns inte mycket av det läkarbesöket.
I dagsläget finns inget botemedel mot parkinson, endast läkemedel som tillför signalsubstansen dopamin till hjärnan och som därigenom hämmar symtomen. För Thomas del hade medicinen ingen effekt, och därför ökades dosen.
– Men då fick jag starka biverkningar. Jag sov max två timmar per natt och dessutom tappade jag impulskontrollen och kunde spela dataspel tolv timmar i sträck – samtidigt som jag jobbade heltid.
Dessutom förvärrades symtomen, med mer och mer skakningar i vänster hand och ökade problem med vänsterbenet.
– Man hamnar också i ett slags segt tillstånd, det känns ungefär som att gå i sirap, som att man inte kommer någonstans, beskriver han.
Fakta: Om Hjärnljus
Thomas är en av tre personer som valt att medverka i Hjärnfondens julkampanj Hjärnljus. Genom att dela sin berättelse vill han sätta ljus på livet med Parkinsons sjukdom – och varför forskningen behöver fortsatt stöd.
Hjärnfonden har tagit fram tre ljusslingor som var och en representerar en verklig person som lever med ALS, Parkinson eller alzheimer. Varje ljusslinga blinkar i ett unikt mönster som berättar en historia om hur nervceller och synapser förlorar sin funktion i respektive sjukdom.
Foto: My Matson för Hjärnfonden
”Man gömmer sig lite grand”
Parkinson har också effekter som man kanske först inte tänker på. Thomas beskriver hur sjukdomen påverkat talet, eftersom salivproduktionen minskat.
– När tungan sitter fast i gommen blir det väldigt svårt att tala, konstaterar han.
Minskad salivproduktion försämrar dessutom tandhälsan.
– Just nu provar jag ut en tandprotes.
De synbara symtomen med skakningar kan av många parkinsonpatienter upplevas som ett stigma och leda till isolering.
– Dagar då jag mår dåligt vill jag inte vistas bland andra människor. Man gömmer sig lite grand.
Banbrytande studie
Just nu görs emellertid stora framsteg inom parkinsonforskningen och för ett par år sedan blev Thomas tillfrågad om han ville delta i en klinisk studie vid Lunds universitet. En banbrytande studie som, om resultatet blir det forskarna hoppas på, kan vara första steget mot ett botemedel.
2023 fick han som första patient i Europa under 13 timmar inopererat flera miljoner stamceller, som efter hand utvecklas till dopaminproducerande hjärnceller. Thomas tvekade aldrig om att delta i försöket.
– Nej, jag visste ju var jag skulle hamna om jag inte gjorde operationen. Jag var beredd att pröva vad som helst för att bli lite bättre.
Efter ungefär ett år började Thomas märka förbättringar. Den sirapsliknande känslan försvann.
– Och jag har jag nästan inga darrningar i vänster hand längre. Läkarna har dessutom förklarat att jag kan förvänta mig förändringar upp till fyra år efter operationen, säger han hoppfullt.
Fakta: Om Hjärnfonden
Hjärnfonden är en insamlingsstiftelse som arbetar för ett samhälle där alla hjärnor når sin fulla potential, fritt från hjärnans sjukdomar. Organisationen finansierar svensk hjärnforskning samt arbetar med kunskapsspridning och opinionsbildning på hjärnans område.
Stora utmaningar
Thomas önskar att framtidens parkinsonpatienter ska slippa medicinering och i stället kunna botas från sjukdomen i ett tidigt skede. Han ser det också som sin skyldighet att sprida information om parkinsonforskningen.
– Folk måste förstå att det är viktigt att skänka pengar till forskningen, så att vi kommer så lång vi bara kan, uppmanar han.
Joakim Ramsberg, forsknings- och samhällschef på Hjärnfonden, ser positivt på forskningsläget.
– Till skillnad från vissa andra hjärnsjukdomar vet man ganska tydligt hur Parkinsons sjukdom uppstår. Men det finns ändå stora utmaningar, eftersom sjukdomen inte ser likadan ut för alla.
Joakim Ramsberg, forsknings- och samhällschef på Hjärnfonden.
Foto: My Matson för Hjärnfonden
Sannolikt kommer man att behöva utveckla andra behandlingar än stamcellsbehandlingen, som dessutom är ganska komplicerad.
Därför är det viktigt att så många som möjligt fortsätter att stötta forskningen kring Parkinson. Liksom forskningen kring andra hjärnsjukdomar.
– I Sverige har vi dessutom hjärnforskning i absolut världsklass – pengarna som skänks gör verkligen nytta.
Fakta: Parkinsons sjukdom
Parkinsons sjukdom är en långsamt fortskridande neurologisk sjukdom som påverkar de celler i hjärnan som producerar dopamin – ett ämne som är avgörande för vår rörelseförmåga. När dopaminet försvinner uppstår stelhet, skakningar, långsamma rörelser och balansproblem. Men dopamin påverkar också vårt känsloliv, och depression är vanligt.
Ungefär 20 000 svenskar lever med Parkinsons sjukdom och varje år insjuknar uppskattningsvis 2 000 nya personer. Behandlingar finns, men de botar inte sjukdomen. Istället ges läkemedel som tillför dopamin, oftast i form av dagliga tabletter.
