nerför pisten”
För tio år sedan vändes familjen Berglin-Eklövs liv plötsligt upp och ner.
Dottern Tilde föddes med en ovanlig missbildning och tvingades till många tunga operationer.
– I dag är vi så tacksamma för all hjälp och allt stöd vi fick från Ronald McDonald Hus i Uppsala, säger pappa Joakim Eklöv.
Omfalocele – namnet känns lika obekant som diagnosen är ovanlig. Forskare uppskattar att cirka 1 av 4 200 nyfödda svenska barn drabbas, och lilla Tilde Eklöv från Nyköping skulle bli en av dem.
Enkelt förklarat är omfalocele en missbildning som gör att bukväggen inte helt sluter sig. Det gör att magen förstoras och slutar i en sorts genomskinlig bråcksäck där organ som tarmar och lever ligger mer utanför än inuti magen. För vissa nyfödda kan den här säcken vara liten som en köttbulle, i Tildes fall blev den stor nästan som en vattenmelon.
– Det syntes redan på ultraljudet att något var avvikande. Och det var så vi kom i kontakt med barnkirurger vid Akademiska sjukhuset i Uppsala. Vi fick veta att om säcken skulle gå sönder måste man operera akut. Och eftersom min sambo Sofia fick havandeskapsförgiftning låg vi redan på sjukhuset sju veckor före förlossning, berättar Tildes pappa Joakim Eklöv.
Familjen Berglin-Eklöv
Består av: Sofia Berglin & Joakim Eklöv och dottern Tilde, 10 år.
Bor: I villa utanför Nyköping.
Drömmer om: ”Att det kommer att öppnas ett Ronald McDonald Hus vid Karolinska universitetssjukhuset som vi kan bo i när Tilde ska göra sina kommande operationer.”
”Att kriget i Ukraina ska ta slut och att vi och våra nära får fortsätta att vara friska.”
Det skulle bli många fler månader på sjukhuset i Uppsala. Under tiden som Tilde genomgick sina operationer för att försöka minska volymen på den där ”vattenmelonen”, fick Sofia och Joakim bo på hotell i en annan del av staden.
– Mitt i natten när man inte orkade hålla sig vaken längre fick man gå hem från sjukhuset genom stan för att få några timmars sömn.
”Vi kände oss otroligt välkomnade”
Tilde behövde regelbundna sjukhusvistelser och familjen fick fortsätta att åka till Uppsala. När hon var två år hade Ronald McDonald Huset i Uppsala just invigts.
– Vi visste genom kompisar som hade bott där att det fanns ett ställe där man kunde få bo, hela familjen, när ens barn var svårt sjukt. Och det var verkligen precis som det står: Ett hem hemifrån – samtidigt som vi möttes av all personal som är så engagerad i vad de gör att man känner sig otroligt välkomnad, säger Joakim Eklöv med värme i rösten.
Att på så nära håll ha upplevt vilken skillnad det kan vara när familjen får känna trygghet och samhörighet har varit viktigt för Joakim och Sofia. Ibland räcker det bara med en vänlig blick från någon annan familj för att livet plötsligt kan kännas lite lättare.
– Så här i efterhand har vi förstått hur viktiga de där vardagsögonblicken och mötena är. Det kan handla om de mest triviala saker, vi har ju alla ungefär samma anledningar till att vi är där.
”Tilde är tydligen en liten krigare. Säger läkarna en vecka är hon uppe och går med droppställning efter två dagar.”
Som en sorts osynlig gemensam tråd?
– Ja, så är det ju. Vi har lärt känna andra familjer där det klickar otroligt bra, inte minst mellan barnen på något sätt som vi vuxna inte riktigt förstår.
Är omfalocele en livslång diagnos?
– Tilde har till exempel inte sin lever på samma ställe som alla andra. Den ligger någon annanstans i kroppen. ”Karta och kompass”, brukar vi skämta när vi kommer till en läkare som inte känner till Tildes bakgrund. Och säg att hon skulle syssla med kampsport och få en spark mot magen. Då ligger hennes lever blottad, medan vår göms bakom revbenen.
Annons:
– Allt sådant här kommer Tilde att ha med sig som vuxen. Samtidigt minskar den här vattenmelonen i takt med hur mycket hon växer. Ju större hon blir, desto mer hud finns det att ta av. Huden dras ju från sidan, lite som när man stretchar. Eller, en dum jämförelse kanske, när man kavlar ut en deg. I början fick läkarna till och med hyvla hud från huvudet för att täcka öppningen på magen.
Ronald McDonald Barnfond:
En icke-vinstdrivande stiftelse som genom Ronald McDonald Hus erbjuder boende för familjer med svårt sjuka barn i behov av specialistvård. Ronald McDonald Barnfond startades år 1990 med hjälp av svenska McDonald’s grundare Paul Lederhausen och hans fru Iréne. Ronald McDonald Hus har idag verksamhet på fem platser runt om i Sverige, och McDonald’s ägare och franchisetagare är de största bidragsgivarna.
Bidrag för framtiden
Paret Berglin-Eklöv är idag engagerade på olika sätt i Ronald McDonald och dess Barnfond. Bland annat sitter Joakim som patientrepresentant i styrelsen för Ronald McDonald Hus i Huddinge, familjen med mamma Sofia i spetsen brukar berätta sin historia för olika grupper – och under Ronald McDonald Barnfonds auktion donerade de också en andelsvecka i sin vinterstuga.
För familjen betyder det mycket att kunna bidra och ge tillbaka av allt det de själva fått. Stödet är också viktigt för att Husen ska kunna leva vidare, och även utvecklas. I Uppsala kunde man tack vare bidrag från både privatpersoner, partners och olika företag och organisationer öppna en ny avdelning år 2019 för fler familjer med svårt sjuka barn. I dag erbjuder Huset i Uppsala 31 familjerum i nära anslutning till sjukvården och specialistkunskapen.
Familjen Berglin-Eklöv har bott där många gånger. Men oftast aldrig längre än en vecka åt gången, betonar Joakim.
– Tilde är tydligen en liten krigare. Säger läkarna en vecka är hon uppe och går med droppställning efter två dagar. Men så har det känts hela tiden. Vi vuxna har försökt vara likadana på sjukhuset och visa att vi är starka, det har i alla fall varit en grej för mig hela tiden. Då har det varit så otroligt skönt att kunna komma tillbaka till Huset och slappna av, laga sin egen mat och tanka energi. Sedan kommer man tillbaka med ny kraft.
”Barnen tillfrisknar snabbare”
För dottern Tilde har Ronald McDonald Huset i Uppsala tidvis känts som ett andra hem. Hon vill faktiskt fortfarande åka dit så fort det finns en möjlighet, förklarar pappa.
– Tidigare i höstas var hon och Sofia där som volontärer under en studiedag i skolan. Eftersom vår läkare har flyttat till Karolinska universitetssjukhuset visste Tilde att det nog var sista gången i närtid som vi skulle komma dit och besöka Huset.
– Hon älskar att vara där. Och personalen släpper ju allt när det kommer ett barn för att leka eller prata, det gör såklart att barnen tycker det är kul att åka dit. Barnen blir verkligen friskare snabbare – och just efter operationerna vet jag att Tilde ofta frågade om hon kunde få bo på Huset nästa natt. Det skyndade på hennes tillfrisknande ordentligt. Självklart är det skillnad mellan att sova i ett sterilt rum på sjukhuset och att komma till Ronald med starka färger och leksaker.
”Det är fascinerande att se hur mycket tid upphovspersonerna har lagt ner för att skapa Ronald McDonald Hus i Roblox – för barnens skull.”
Höghöjdsbana i Roblox
Nu har Ronald McDonald Barnfond i samarbete med McDonald’s byggt ett digitalt drömhus i Roblox åt barnen som bor eller har bott på Husen. Tilde var ett av sex utvalda barn som var med som inspiratörer för att berätta om sina drömrum. Mest av allt önskade hon sig en höghöjdsbana. Och så blev det. Tilde flimrar förresten också förbi i reklamfilmen som gjorts, där pappa Joakim syns snurra runt henne i rullstol i en sjukhuskorridor.
Tildes avatar.
– Tilde gillar att skapa och är ofta inne i Roblox-världen. Här ville hon visa något som inte var ett hus, och då blev det en höghöjdsbana. Det är fascinerande att se hur mycket tid upphovspersonerna har lagt ner för att skapa Ronald McDonald Hus i Roblox – för barnens skull.
I dag är Tildes mage lika platt som alla andras, även om bukväggarna sitter ihop med GoreTex. Och fortsätter hon att bemästra hindren på livets höghöjdsbana är nästa sjukhuskontroll först när Tilde fyllt 12 år. Till dess kan hon fortsätta sitt aktiva liv som andra tioåringar. Tilde spelar fotboll, går på gymnastik och åker skidor.
– Det är fullt ös. Vi har väl hela familjen lite av den inställningen: man måste våga leva. Det går inte att linda in sitt barn i bubbelplast. Och det är ofta mest vi vuxna som funderar kring vad andra tycker och tänker.
Fartkomet i pisten
Julen firar familjen Berglin-Eklöv hemma i Nyköping, men till nyår bär det av norrut mot fjällstugan och stundande skidåkning.
– Vädret ser riktigt lovande ut, det är redan massor med snö. Tilde älskar höga höjder och åker både slalom och storslalom. Hon är duktig och nu är det vi vuxna som måste våga utmana oss för att kunna hänga med. Tilde är alltid först ner i pisten, avslöjar Joakim Eklöv.
Så stödjer du Ronald McDonald Barnfond:
29 november – 2 januari går 3 kronor till att bygga fler och bygga ut befintliga Ronald McDonald Hus när du köper en Big Mac på McDonald’s restauranger.
Det går även att stödja verksamheten genom att swisha valfritt belopp till Ronald McDonald Barnfond: 900 70 22, som är ett 90-konto kontrollerat av Svensk Insamlingskontroll.
LÄS MER
”I ett rum är det alltid julafton – i ett annat är barnen på ständig slädtur med sina kompisar”
”Vi vill skapa trygghet för familjen när ett barn blir svårt sjukt”
“Vardagen på Ronald McDonald Husen gör hela familjen friskare”
Så stöttar McDonald's drabbade familjer under svår tid
