Svenska kvalitetsregister har blivit en medicinsk guldgruva – för både sjukvården och forskningen.
– Färre infarktpatienter återinsjuknar och hjärtsjuka lever längre med bättre livskvalitet, säger Lars Wallentin, professor i kardiologi och en av pionjärerna bakom de svenska hjärtregistren.
Men, för att den världsunika forskningen ska kunna fortsätta på samma höga nivå i Sverige krävs mer stöd.

För alla som lever med en hjärt- eller lungsjukdom är det goda nyheter att registerforskningen fortsätter att gå framåt.
– Dödligheten i hjärtinfarkt efter ett år har mer än halverats och registerforskningen har kraftigt bidraget till den snabba utvecklingen, säger Lars Wallentin, professor i kardiologi vid Uppsala universitet.

Sverige är sedan länge världsledande på registerforskning, särskilt inom hjärt- och lungsjukdomar. De över 100 medicinska kvalitetsregister som finns i landet har bidragit till att rädda många liv – och forskarna ser stor potential för ännu större genombrott framöver.

I registren samlas allt från provresultat, undersökningsdata och behandlingar till patienternas egna upplevelser av vården. Syftet är tydligt: att kontinuerligt utvärdera och ständigt förbättra sjukvården – och bidra till att vården anpassas efter de senaste kunskaperna och patienternas verkliga behov.

Lars Wallentin, professor i kardiologi vid Uppsala universitet, har haft en viktig roll för utvecklingen av kvalitetsregister.

Ovärderligt för forskningen

Registren har blivit en ovärderlig resurs för både svensk och internationell forskning.

– Våra kvalitetsregister är kända över hela världen, säger Lars Wallentin och förklarar att registren ger forskarna möjlighet att utveckla nya behandlingsmetoder och förbättra prognosen för patienter, vilket gör framtiden betydligt ljusare för den som är drabbad.

– Kvalitetsregistren gör det också möjligt att genomföra stora, randomiserade studier av nyttan av nya och äldre behandlingar epidemiologisk forskning som annars vore omöjlig.

– Kvalitetsregistren används också för forskningen om och införande av nya biomarkörer som troponin, NT-proBNP och GDF-15 som idag hjälper läkare att ställa säkrare diagnoser och skräddarsy behandlingar för varje patient.

– Med information från ett enda blodprov får vi en säkrare diagnos och en bättre uppfattning om prognosen, vilket gör att vi kan anpassa behandlingen efter varje individs förutsättningar, säger Lars Wallentin.

Nyckelroll i utvecklingen

Hjärt-Lungfonden har haft en nyckelroll i utvecklingen av registerforskningen och bidrar till finansieraringen av flera register. Ett av de mest framstående exemplen är SWEDEHEART, som samlar data från hela landet om hjärtinfarkter och andra hjärtsjukdomar. Här ingår bland annat RIKS-HIA, ett register för hjärtintensivvård som utvecklades redan på 1990-talet. Alla svenska sjukhus som tar emot akut hjärtsjuka patienter rapporterar idag in data till detta register, vilket ger en heltäckande bild av vården i hela landet.

Sedan 2003, när statistik över dödligheten i hjärtintensivvården började publiceras öppet i RIKS-HIA, har vårdkvaliteten blivit både högre och jämnare över landet – och patienterna lever längre.

Just nu byggs också ett europeiskt nätverk av kvalitetsregister – EuroHeart – med Sverige som förebild.

Allmänhetens stöd avgörande

Lars Wallentin säger att fortsatt forskning kan öppna för framtida innovationer, som exempelvis inopererade chip som kontinuerligt övervakar hjärtats status och kan varna i tid för risker.

– Ett sådant chip skulle kunna ge livsviktiga signaler om när och hur det är dags att sätta in eller ändra behandling.
Men det är ingen självklarhet att utvecklingen kan fortsätta. Fortsatt ekonomiskt stöd är en nödvändighet och därför spelar Hjärt-Lungfonden en viktig roll. Organisationens generalsekreterare, Kristina Sparreljung, är ändå hoppfull inför framtiden.

– Flera miljoner människor i Sverige är drabbade av sjukdom i hjärtat eller lungorna, själva eller hos någon närstående, och många av dem vill hjälpa forskningen. Tillsammans kan vi göra stor skillnad och varje krona räknas, säger Sparreljung.